PatiPorzel
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Lebenslauf
Im November 1993 kommt Patrick zur Welt. War der Schreck groß, als er mit einem offenen rechten Unterschenkel geboren und sofort in die Kinderklinik Bayreuth gebracht wurde, so erwies sich im Nachhinein diese Wunde als Vorteil dahingehend, dass die Krankheit, an der Patrick litt, sofort erkannt wurde. Der diensthabende Arzt hatte schon einmal mit dieser sogenannten „Schmetterlingskrankheit“ zu tun und lies den Jungen nach Heidelberg verlegen, wo man diese Diagnose bestätigte.
 
Der Vater Georg Porzel gibt Auskunft darüber, wie sich das Leben in der Familie nun veränderte. „Wir hatten quasi immer ein Bein in der Klinik. Allein in Patricks erstem Lebensjahr verbrachte er die halbe Zeit im Krankenhaus. Zuhause haben wir die Wippe und später das Laufgitter ausgepolstert, damit er sich nicht stößt und dadurch noch mehr Blasen entstehen.“ Sie haben gelernt, ihn am ganzen Körper zu verbinden, was eine Tortur für Kind und Eltern war. „Am Anfang war es nur das Bein, aber mit zunehmenden Alter wurde es immer mehr am ganzen Körper. Es ist schlimm zu sehen, dass man zwar die Symptome lindern aber nicht heilen kann“, erzählt Georg Porzel. Da diese Krankheit nicht nur äußerlich sondern auch innerlich auftritt, vor allen Dingen auch in den Gelenken, war Krankengymnastik für den kleinen Patrick sehr wichtig, damit die Gelenke einigermaßen gelenkig bleiben. Die Erfahrung, die Mutter Gabi als gelernte Altenpflegerin mitbrachte, waren nun von Vorteil für alle. Patrick bekommt Frühförderung und mit drei Jahren besuchte er dann den integrativen Kindergarten der Lebenshilfe in Kronach. Noch vor seiner Einschulung verbrachte der Kleine seine erste Kur auf Usedom, wo ihm die Seeluft und das Salzwasser sehr gut taten. Eingeschult wurde Patrick dann in Coburg in der Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung am Hofgarten. Nun stellte sich die Frage, ob ihm ein täglicher Pendelverkehr zuzumuten war oder er die Woche über in Coburg bleiben sollte. „Er hat einfach cool gesagt, ich schau mir das Internat mal an und es hat ihm so gut gefallen, dass er unbedingt dort bleiben wollte“, sagt Vater Georg. Und so ist er immer noch dort im Internat, wo er seine Freunde gefunden hat, gut versorgt wird und ein Stückchen Normalität leben kann. Am Wochenende ist er zuhause in Steinwiesen bei seiner Familie. Die Versorgung seiner Verbände hat ein Pflegedienst übernommen, denn gelernte Kräfte sind da einfach besser. „Die Mitarbeiter des Pflegedienstes sind aus Steinwiesen und da ist es noch um ein Stückchen leichter, denn es dauert doch jedes Mal 2 ½ Stunden und das jeden zweiten Tag“, sagt Georg Porzel.
 
Das größte Problem für den kleinen Patrick war seit je her das Essen. Da die Speiseröhre in Mitleidenschaft gezogen ist, hatte er jahrelang nur Brei oder weiches Essen zu sich nehmen können. Als Baby war das nicht so schlimm, da gab es sowieso nicht viel Alternativen. Aber später wurde es zum Problem. Deshalb haben sie beschlossen, Patrick ab 2005 über eine Magensonde zu ernähren, damit es zu keiner Mangelernährung kommt. Trotzdem kann der Junge essen, worauf er Lust hat, allerdings nur weiche Sachen, weil es sonst im Mund- und Rachenbereich wieder zur Bläschenbildung kommt. „Manchmal hat er eben auch Lust auf Pommes, Hamburger und solche Sachen. Viel schafft er davon nicht, aber die Magensonde gleicht das wieder aus“, informiert der Vater. Es ist für den Jungen ein kleines Stück Lebensqualität in seinem Leben, das weitgehend aus Klinikaufenthalten (über 25), Operationen und einem eingeschränktem Leben besteht. Wie oft er operiert worden ist, kann man schon gar nicht mehr aufzählen, der letzte Eingriff war vor einem Jahr im IB-Zentrum in Freiburg. Auch als 2009 Hautkrebs bei Patrick entdeckt wurde und er bereits daraufhin vier mal operiert worden ist, verlässt der Optimismus den Jungen nicht. Die Familie verzichtet auf die starken „Hammermedikamente“ wie Morphium und dergleichen. Normale Schmerzmittel dosiert Mutter Gabi so, dass daraus keine Abhängigkeit entsteht. Die Kuraufenthalte im Norden auf Usedom verschaffen auch für einige Zeit etwas Linderung und deshalb war es auch schlimm für Eltern und Kind, dass nach Patricks 14. Lebensjahr kein Elternteil als Begleiter finanziert wurde. „Der Rentenversicherungsträger ist der Meinung, mit 14 sind die Kinder so selbstständig, dass sie allein zur Kur können. Aber Patrick hat einen Behindertenausweis mit 100%, Pflegestufe 3 und ist auf Betreuung angewiesen. Gerade die Wundversorgung kann kein Betreuer bei der Kur so nebenbei mitmachen. Aber die haben sich stur gestellt und vor Gericht auch noch recht bekommen, weil Patrick später „der Arbeitswelt nicht zur Verfügung steht“. Im letzten Jahr hat dann RTL eine Woche Kuraufenthalt gesponsert, worauf sich die Krankenkasse bereit erklärte, auch eine dreiwöchige Kur mit Begleitperson zu genehmigen, das war schon ein großer Erfolg für uns“, sagt Georg Porzel etwas bitter.
 
Doch Patrick will gar nicht so viel von und über seine Krankheit reden. Er will als ganz normaler Mensch angesehen werden, als Teenager mit all seine Wünschen. Im Internat in Coburg hat er einen Elektrorollstuhl (E-Rolli), mit dem er in seiner Freizeit in die Stadt fährt. Er sagt selbst, dass ihn die Krankheit nicht so mitgenommen hat, aber die Art, wie sich die Leute ihm gegenüber benehmen, macht ihm zu schaffen. Patrick ist ja nicht dumm, er ist nur körperlich eingeschränkt, nicht geistig. Im Gegenteil, er ist ein pfiffiges Kerlchen, schon immer gewesen. Wenn er in der Schule mit seinem Rollator unterwegs ist, bewahrt er sich schon ein kleines Stück Selbstständigkeit. Und das lernen die Schüler dort in den drei Berufs vorbereitenden Jahren, selbstständig bleiben, praxisbezogene Übungen wie einkaufen, in die Stadt gehen und vieles mehr. Patrick möchte auch so weit es geht, selbstständig bleiben. „Allein leben kann er natürlich nicht das ist klar. Aber in eine behindertengerechten WG eventuell mit Assistenz, das wäre eine gute Alternative. Da ist eine Pflegekraft für zwei oder drei Personen zuständig, die miteinander in einer Wohnung leben“, erklärt Georg Porzel. Leider musste sich Patrick von seinem Berufswunsch Lokführer verabschieden, aber er wird in der Werkstatt für Behinderte in Ahorn einen Arbeitsplatz finden, der nach seinem Leistungsvermögen individuell angepasst wird.
Weitere Information zu EB  
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