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Was ist Epidermolysis Bullosa

Patrick leidet seit seiner Geburt an dem seltenen Gendefekt Epidermolysis bullosa (EB). Seine Hautschichten bilden leicht Blasen, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Die Blasen entstehen durch Druck, Reibung oder bei Stress. Es gibt mehrere Formen der EB. Patrick leidet an der schwersten.
Seine Lebenserwartung liegt bei 40 Jahren.
Bei den einfachen Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Bei den schwereren Formen besteht, ähnlich wie bei einer Verbrennung, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Diese Narben, die auch an den inneren Organen, beispielsweise der Speiseröhre, auftreten können, und die ständige Neubildung von Blasen und offenenWunden führen bei einem Teil der Betroffenen zu ganz erheblichen Funktionsstörungen und damit zu einer Schwerstbehinderung – oft wachsen Finger und Zehen zusammen. Die Erkrankung ist nicht ansteckend, die geistige Leistungsfähigkeit wird nicht beeinträchtigt.

Weitere Information zu EB  
  www.ieb-debra.de
www.netzwerk-eb.de
www.adservior.de
 
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